NichtGenesenKids erklärte den Februar zum Awarenessmonth für

Long Covid, Post Covid, Post Vac und ME/ CFS.


Im Februar 2023 haben wir auf Instagram täglich eine Aussage veröffentlicht, die gegenüber Mitgliedern unserer Elterninitiative geäußert wurde.


Für die Sammlung der negativen Posts sprechen wir gleich mal eine generelle Triggerwarnung aus. Sie wurden tatsächlich so geäußert und taten wahnsinnig weh. Sie verletzten die Würde, waren manchmal vielleicht unbedacht, ließen uns sprachlos zurück und machten unendlich traurig oder wütend.


Wir möchten ein Bewusstsein dafür schaffen, was sich betroffene Familien - Eltern, Großeltern und viele mehr, sowie nicht zuletzt die Kinder selbst - manchmal anhören müssen und welche Ohnmacht solche Äußerungen erzeugen können.


Als Gegenpol dazu möchten wir aber auch darauf hinweisen, dass es Mitgefühl und Verständnis gibt. Dazu sammeln wir weiter positive Sprüche, die wir von ÄrztInnen, LehrerInnen, NachbarInnen, Angehörigen und FreundInnen hören durften. Sie werden in Kürze ebenfalls auf der Website veröffentlicht und dürfen uns jederzeit per Mail an hallo@nichtgenesenkids.de zugesandt werden.


Mädchen mit offenem Haar | Kalea Elena Lierck 2022

Kinder brauchen unsere besondere Fürsorge,                        weil Sie unsere Zukunft sind"                                                                                                                                                            Sir Peter Ustinov

negative Sprüchesammlung 

 

" Wie? Ihre Tochter ist immer noch krank?? Das dauert ja schon ziemlich lang... sie soll sich halt mal zusammen reißen."


Meine Tochter konnte schon im Dezember 2021 ihren Kopf nicht mehr oben halten. Zum Gespräch mit dem Neurologen konnte sie im Rollstuhl sitzend nur die Füße der Ärzte sehen. Im Entlassungsbericht stand/steht: X meidet Blickkontakt!

" Du darfst sie nicht so verwöhnen! Sie muss täglich an ihre Grenzen kommen und diese überschreiten...sonst verweichlicht sie. "


" Wäre sie geimpft gewesen,  dann wäre ihr das nicht passiert."


" Gib ihr halt mal Vitamin D hochdosiert... dann ist das gleich rum."


Der Kardiologe hat zu meiner Tochter und mir direkt nach der Untersuchung ohne Befund zu uns gesagt " das Problem liegt oberhalb der Nase "...musste echt kurz überlegen, bis ich wusste, was er meint.


Untersuchung beim Neurologen: L. auf der Untersuchungsliege, Neurologe verlangt, dass sie aufsteht, L. fällt von der Liege zu Boden. Neurologe: „Toll machst du das… Komme schon… hol dir deinen Rollstuhl!“


Blaue Füße, gelbe Fußnägel werden vom Arzt begutachtet: „Echt unattraktiv, aber das wächst sich zurecht. Du warst ja mal echt hübsch, aber davon ist ja nicht mehr viel übrig.“


Kinderneurologe: "Leb wieder Dein Leben und dann wird alles wieder von alleine gut."


„ Wäre er nicht geimpft gewesen, wäre ihm das nicht passiert.“


Kardiologe: "Vielleicht will er ja nur Aufmerksamkeit"


Kind wird am Rücken des Vaters weil Beine nicht funktionieren und besonders kalt sind in die Rettungsstelle gebracht. Als es nicht richtig im Rollstuhl sitzen kann sagt die Krankenschwester: „Komm, stell dich nicht so ein, du kannst das!“.


Englischlehrerin nach 3 Monaten Long Covid per Mail: SIE müssen jetzt endlich eine Lösung für das Schulproblem finden!!!! Schule teilte vorab mit, Heimunterricht sei nicht leistbar, ich unterrichtete den gesamten Gymnasialstoff der 6. Klasse selbst.


Schwägerin: "Vielleicht wird er ja gemobbt in der Schule und übergibt sich deshalb."


Oberarzt in Rettungsstelle weil Kind ohne Pause zittert: „Long Covid gibt es nicht bei Kindern. Ihre Kinderärztin hat Sie hierher geschickt um das Problem loszuwerden.“


„Du hast nur einen Knoten im Kopf. Der muss endlich mal platzen.“


Kind wird geschoben auf Fahrradsattel, Passant: „ Na? Zu faul zu laufen?“


Kind, früher super Tischtennisspieler, versucht mit schleichenden Füßen an der Platte zu stehen: „Bloß nicht so faul, beweg deine Füße!“


Neurologische Reha. Meine Tochter wird zur Therapie gerollt. Alter Mann sitzt in der Ecke und sagt zu ihr: „Du siehst ja auch Scheiße aus.“


Physiotherapeutin, weil es nicht mehr zu verleugnen ist wie viel schlechter es dem Kind geht: „Haben Sie an andere Möglichkeiten gedacht?“ Ich mit Hoffnung: „Ja, natürlich, was meinen Sie?“ Sie:“ Dass das psychosomatisch sein kann?“


Im Krankenhaus: „Ihre Tochter kann nichts mehr. Bald muss sie Windeln tragen. Sie ist schwer psychisch krank.“

„Sie kann einfach nicht wollen. Klare dissoziative Störung. Und sie ist wenig schambesetzt… Stört sie gar nicht, dass wir sie waschen müssen“ (In der Psychiatrie, wo sie 9 Wochen war)


"Beste Freundin" von K. im Februar 2022: "Wir sind wie Schwestern, meine Seelenverwandte...." Mai 2022 als K. nur noch mit Krücken laufen konnte und Dauerschmerzen hatte, mobbte sie die Freundin in der Schule: "Die will sich nur wichtigmachen, die hat gar nichts, sie lügt." Türen extra zufallen lassen, als K. humpelnd mit Krücken hinterher kam. Sie hat Kinder der ganzen Klasse und Parallelklassen aufgehetzt, sie sollen sich nicht mehr mit ihr unterhalten. Also hat K. niemanden mehr, der Hausaufgaben bringt oder sie auf Sachstand hält. Seitdem noch mehr Kampf mit den Lehrern.


Krankenhaus: Unser Kind sollte umgehend auf die psychiatrische Station. Damals noch unwissend, haben wir aus dem Bauch entschieden, unser Kind umgehend mit nach Hause zu nehmen. Da sagt die Chefin Station mit verschränkten Armen: "Na, da bin ich ja mal gespannt, wie Sie sie hier ohne Rollstuhl raus bekommen wollen!" Mein Mann: "Genauso, wie wir sie auch her bekommen haben!"


Termin bei einer Neurologin. Sie hat uns eine Stunde beschimpft! "Was soll das mit dem Rollstuhl? Du kannst Dich so bewegen!" (Unsere Tochter hat echte Lähmungen! Da geht absolut nichts, auch nicht an guten Tagen.) Sie sollte sich auf die Liege setzen. Mein Kind knallte auf die Erde. Die Dame blieb hinter ihrem Schreibtisch sitzen und zuckte nicht mal. Ich half natürlich meinem Kind. Dann wurde mein Kind beschimpft: "Was bildest Du Dir überhaupt ein, deine Mutter den ganzen Tag zu belasten mit raus aus den Rollstuhl und rein in den Rollstuhl? Was soll das?" Dann schrieb sie eine stationäre Einweisung aus. (natürlich Psyche). Ich hatte damals noch überhaupt keine Ahnung und fragte vorsichtig nach einer Tagesklinik." Was wollen sie denn mit einer Tagesklinik? Sie muss weg von zu Hause! Wenn das zu Hause nicht mal daran schuld ist!"


Allgemeinärztin, die unseren Sohn 16 (damals seit 1 Woche erschöpft im Bett) untersucht und nichts findet: da wüsste sie auch nicht weiter, wenn er in einem halben Jahr immer noch so erschöpft ist, können wir ja mal eine Post Covid-Ambulanz aufsuchen….


Direktor auf meine Aussage, dass ich hoffe, dass T. bald stundenweise zumindest am Unterricht teilnehmen kann: " Ach erwarten Sie da eine Verbesserung des Zustands?"


Ich hatte ca. 6 Monate vorher eine Brustkrebsdiagnose. Ihr könnt Euch denken, wie die Symptomatik von S. eingeordnet wurde. Dass wir zuvor  alles gemeinsam gut überstanden hatten und es die Monate zuvor keinerlei Anzeichen einer psychischen Überlastung meiner Tochter gab, wollte keiner hören. Dabei hatte ich das zu Beginn nur auch erzählt, um zu erklären,  dass wir jetzt über echte Hilfe wirklich dankbar wären, da wir unser Kraft viele Monate vorher ja schon zusammen gerafft hatten , aber der Schuss ging bei dieser Information meist nach hinten los, so dass ich dann darauf geachtet habe, dass es möglichst nirgends auftaucht.


Unser Kind ist seit Oktober 2022 gelähmt. Der Rollstuhl von der Krankenkasse ist immer noch nicht da! Januar 2023 Wir haben alles selbst gekauft.


Neurologin sich angeblich mit Diagnosestellung  ME auskennen soll: „Wollen sie ihr Kind noch in 20 Jahren bei sich sitzen haben? Er muss in die Schule!“ 


„Er muss sich nur überwinden und in den Arsch getreten werden.“ Vater des Kindes.


Neurologin:  Wir hatten damals einen geliehenen Rollstuhl. "Du brauchst keinen Rollstuhl. Wenn Du erstmal einen eigenen Rollstuhl hast, kommst Du da nur wieder raus!"


Eine Ärztin zu J.: „Es gibt Tabletten die machen dich wieder gesund.“ (Meint Psychopharmaka)


Ärztin zu uns Eltern: „ MECFS würde ich nicht diagnostizieren,  denn sonst kann sie ja keine Polizistin werden.“


Arzt im Krankenhaus „Die Symptome sind uns zu komplex, da können wir nicht weiterhelfen.“


Arzt in Kinderklinik: „Wir können hier nichts mehr für sie tun. Sie müssen Krankheitsakzeptanz lernen“ Drei Monate später: „Sie dürfen es sich in der Krankheit nicht zu bequem machen, das Kind braucht Ziele, die Schule und sie müssen da schon aktiv ankämpfen!“


Arzt: „Am besten wäre für ihre Tochter eine Psychiatrie geeignet.“ Unsere Tochter saß neben mir und hat alles mitbekommen und fragte sich nach dem rausgehen „Was soll das denn jetzt?“


Hausärztin, nachdem sie die Krankheit als psychisch eingeordnet hat: "Es ist ja kein Hirntumor, wenn man ausreichend motiviert ist, kann es mit der Zeit besser werden", "Du kannst dich auch mal etwas von den Fittichen deiner Mutter lösen, du weißt selbst was für dich gut ist." "Du musst dich nicht dafür schämen, zum Psychiater zu müssen"


Chefin: „Kinder sind halt mal krank, die werden auch wieder gesund.“ 


Kollegin:„ Du musst mal aus deiner Komfortzone kommen.“


„Weniger Fernsehen, Handy, Laptop, ausreichend frische Luft und ganz viel Bewegung. Ist ja kein Wunder, dass sie nicht schlafen kann. Sie ist überhaupt nicht ausgelastet. Sie muss doch in die Schule gehen!“


Meine Tochter ist grundsätzlich sehr schüchtern und möchte nicht im Mittelpunkt stehen. Die Ärztin war aber der Meinung, sie möchte mit dem vortäuschen der Erkrankung Aufmerksamkeit bekommen. Alternativ soll ich akzeptieren, dass die Symptome der Pubertät zuzuordnen sind, ich soll sie einfach in Ruhe lassen. Dann wird das wieder. Dann, an meine Tochter gerichtet: „Gib dir mal Mühe, damit die Mama sich nicht solche Sorgen machen muss.“


Ein Spruch aus der Schule: „Stellen Sie sicher, dass sie auch wirklich in der Schule ankommt. Sie muss doch in die Schule. Sie braucht einen geregelten Tagesablauf.“


In der Reha zog die Psychologin die Augenbrauen hoch und vermutete eine Erkrankung wegen Überlastung, weil mein Sohn so viele aktiv war.


X musste in der Schule in einem Bildungsvertrag zwischen ihr und der Schule unterschreiben, dass sie täglich 10.30 Uhr aufsteht.


Meine Schwester: „Frag ihn, ob er gesund werden will und wenn ja, dann fahre ihn jetzt sofort in die Klinik, damit er endlich mal richtig durchgecheckt wird!“


„ Haben Sie mal an eine Kur gedacht?“


Die Klavierlehrerin unserer Tochter beim Anblick des Pflegebettes im Wohnzimmer: „Ach, Post Covid? Das ist doch die Krankheit, bei der man viel an die frische Luft muss….“


Ein toller Tipp: Sie brauchen einfach mal Abwechslung in Ihrem Leben. Am besten in den eigenen 4 Wänden…


„Du musst nur positiv denken.“


In Richtung Psychosomatik: auch Dinge, die vor 10 Jahren passiert sind, können das jetzt ausgelöst haben. Wir müssen in die Richtung denken.


„Der Krankheit nicht so viel Raum geben. Ich soll sie nicht immer wieder auf ihre Beschwerden hinweisen.“ Meine Tochter sieht Doppelbilder.


X war in der Psychosomatik. Noch ohne Diagnose. Ich stellte wiederholt das Krankheitsbild vor was ich stark vermutete. MECFS! Daraufhin die Psychologin: „Warum möchten Sie unbedingt diese Diagnose wo es keine Therapie gibt?“


Das sind keine typischen Long Covid Symptome. Sie werden es noch sehen, alles psychosomatisch. Die Ärztin hatte sich geweigert, uns eine Überweisung für die Long COVID Ambulanz auszustellen.


Schulärztin zu uns: „CFS/ME ist doch nicht heilbar. Dissoziative Störung ist doch viel besser.“


„Sie braucht auch einmal ein paar schöne Erlebnisse.“


In der Long COVID Ambulanz hat man uns den Tipp gegeben, die Krankheit zu akzeptieren und dann wird das wieder.


Arzt: „Linke Hand 1 kg Zucker, rechte Hand 1 kg Nudeln… so kann sie auch im Bett fleißig trainieren…“


PEM wurde leider selbst nach 9 Wochen Psychosomatik nicht erkannt. (Das war ja eigentlich meine Hoffnung! Nur aus dem Grund habe ich sie dorthin geschickt) A. schlief nach einiger Zeit nachmittags nur noch bzw. sehr viel. Da ja vormittags die meisten Gespräche und Therapien sind. Dann sind aber Ärzte nicht mehr im Haus und die Schwestern schrieben anscheinend nichts auf. Selbst dass sie erschöpft neben einer Tischtennisplatte einschlief machte niemanden aufmerksam. Oder sie abends zum Gruppengespräch vermehrt geweckt werden musste, juckte niemanden bzw. war kein Indiz. Wer das Krankheitsbild nicht kennt, der denkt einfach sie ist müde und hat Depressionen oder sowas. Die Schwestern die es gut meinten sagten „Na siehst du, du schaffst ja schon mehr als zuhause!“ Freitags wurde immer eingekauft für das gemeinsame Kochen. A. war dran. A. sagte: „Ich schaffe den Einkauf nicht.“ Die Schwestern völlig erbost (denn sie essen ja immer mit) „Ja wenn es heute nichts gibt, wisst ihr ja bei wem ihr euch bedanken könnt!“


Hausärztin zu meiner Tochter, als sie berichtet hat, dass sie nach körperlicher Anstrengung einen Crash erleidet: "Dein Leben ist doch ein einziger Crash. Und jetzt schau, dass Du endlich aus dem Bett aufstehst und wieder in Bewegung kommst."


Mein Sohn wünscht sich nix mehr als Schulbesuch. Sagt das immer wieder. Es geht aber eben einfach kräftemäßig nicht. Jetzt haben wir einen Avatar beantragt und Heimunterricht. Sagt die Oberärztin: „Wenn das nicht klappt, dann muss er irgendwie wieder in die Schule, denn sonst einsteht eine Schulvermeidungsproblematik.“


Neurologe meines älteren Sohnes (leichter betroffenen aber hausgebunden) meinte zu uns: „ Ja von dieser Mode Diagnose ME/ CFS hab ich auch schon gehört. Am besten er zieht Zuhause aus und beginnt ein neues Leben.“


Nach ihrem ersten KH Aufenthalt im Herbst, als wir wieder mit Bauchschmerzen, Übelkeit und co (nach zwei Tagen Schule) bei J.s  KiA waren, meinte dieser „Was soll ich denn noch untersuchen? Wenn nicht mal ein Oberarzt in der Klinik was findet… dann finde ich auch nichts. Sie können noch so oft in eine Klinik gehen, die finden auch nichts. Das kostet alles nur Geld…“ Als mich Bekannte auf ME/CFS gebracht haben, habe ich ihm einiges dazu geschickt. Dann rief er irgendwann mal an und sagte: „Sie haben sich ja auf dieses Fatigue Syndrom eingeschossen. Im Bericht aus der Klinik steht aber, dass es psychisch ist, was wollen Sie von mir?“ Ich: „Differenzialdiagnose, wir hoffen ja, dass es das nicht ist.“ Er :„Ich habe keine Zeit … und ja Lust… mich da einzulesen, wegen einem Kind…“


Neurologe: „Zu 99 Prozent sind Erschöpfungskrankheiten psychosomatischer Ursache!“


Kind sagt beim Rausgehen aus dem Praxisraum über den Arzt: „Der hat mir nicht geglaubt.“


Ganz direkt: „Möchtest du nicht in die Schule gehen? Du musst doch aber in die Schule!“


„Wie lange ist die Trennung der Eltern her? 5 Jahre? Und nach Corona wundert es doch niemanden, dass sie Kinder "schräg" sind. "Wir sehen hier ganz andere Auffälligkeiten. Gehen Sie mit Ihrem Kind Eis essen und machen schöne Sachen."


Pädagoge: "Haben im Team beraten, könnte auch Münchhausen sein"


"Habe beim Arzt nachgefragt: Du hast nichts und deiner Mutter (auch betroffen) geht es nicht so schlecht wie sie sagt"

"Sie müssen das Kind nur loslassen, dann gibt sich das mit der Schulphobie"


"Kann ja nicht sein, das gleiche zu haben wie die Mutter"


Unsere Tochter konnte nach Corona nicht mehr essen! Wir sind von Arzt zu Arzt gelaufen! Arzt meinte: „Stell dich nicht so an du bist alt genug, dass du dich zum Essen zwingen kannst, sonst muss ich dich in die Psychiatrie einweisen. Wärst du 3 Jahre alt würde ich deine Arme festhalten und Dir mit einer Spritze Flüssignahrung einflößen.“


Mein Sohn wurde von der Klassenlehrerin während des Unterrichts nach vorne gebeten, er sagte er muss nach Hause er kann nicht mehr, die Lehrerin sagte zu meinem Sohn das alles nur gespielt wäre, es ist jeder Mal müde erschöpft er soll sich zusammen nehmen...das alles käme vom Handy. Die ganze Klasse lachte. Danach war mein Sohn 14 Tage unfähig überhaupt die Schule zu betreten.


Hausarzt: „Das kommt nur vom Wachstum und Vitaminmangel - er soll in die Kinderpsychiatrie es gibt kein Post Covid/ Long Covid bei Kindern"


Beim runden Tisch Klassenlehrerin/ Rektor: Er soll wieder Sport machen, eine Runde joggen oder wieder Fechten wie früher dann ist der ganze Spuk vorbei....


Schulbüro Ls „Zeugnis“ abholen. Sekretärin: „Und, schon besser bei L?“ „NEIN leider schlechter.“ „Echt… oh… aber dann ist die Lebenserwartung sicherlich auch nicht so hoch.“



Fortsetzung folgt......

MEHR über, von und mit uns...

                                                                                  Ist in Arbeit...

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